Ceará é o primeiro estado do Brasil a entregar remédio para fibrose cística pelo SUS

Pacientes elegíveis e com prescrição médica devem estar registrados em um centro de referência.

Da Redação
25/06/24 • 11h35

Um novo medicamento para melhorar a qualidade de vida de pacientes com fibrose cística foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). A portaria publicada em 30 de abril estabelece diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes. Com essa medida, o Ministério da Saúde elimina a necessidade de judicialização para obter o medicamento.

O Ceará é o primeiro estado do Brasil a distribuir o medicamento para os pacientes elegíveis e com prescrição médica. A terapia tripla é indicada para pacientes acima de 6 anos com pelo menos uma mutação F508del no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator).

Para receber a medicação, os pacientes devem estar registrados em um centro de referência. No Ceará, os Hospitais Albert Sabin (Hias) e o Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM) são as referências para o tratamento da doença. Cerca de 140 pacientes são acompanhados nessas unidades.

A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença rara causada por uma alteração genética no gene CFTR, que modifica as características e a viscosidade das secreções produzidas pelo corpo, como suor e muco. Sem tratamento, a condição pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a infância e adolescência, além de morte precoce.

Apesar de rara, a fibrose cística é uma das doenças raras mais comuns no Brasil, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos. Estima-se que aproximadamente 1.700 pessoas no país receberão a medicação, segundo o Ministério da Saúde. Embora o tempo de uso do medicamento ainda não seja definido, espera-se que seja administrado ao longo da vida para corrigir o defeito genético.

Os sintomas da fibrose cística variam entre os indivíduos, mas incluem tosse crônica com secreção, infecções pulmonares recorrentes, desnutrição, dificuldade para ganhar peso, diarreia, sinusite, suor mais salgado que o normal, obstruções intestinais, desidratação sem motivo aparente, diabetes e infertilidade. Sem tratamento, a doença pode levar a uma piora significativa na qualidade de vida e a morte precoce.